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Données médicales : un savoir précieux Interview du Dr Valérie Le Masson, Cheffe de service du Département d’Information Médicale du GHU Paris

  • Quels types d’informations traitez-vous au sein du Département d’Information Médicale ? Comment sont-elles collectées, et à quelles destinations ?

Le DIM (Département d’Information Médicale) collecte des informations médicales et administratives pour tous les patients pris en charge sur le GHU. Leur finalité est multiple : elles sont utilisées tout d’abord pour la tarification à l’activité (T2A) des services de neurosciences, mais aussi pour nourrir les réflexions stratégiques d’organisation des soins au niveau de l’établissement, au travers du projet médical d’établissement, mais aussi plus largement sur les territoires de santé. Elles servent aussi à la réalisation d’études épidémiologiques descriptives portant sur la prévalence des pathologies, des facteurs de risques associés, l’organisation des soins … Comme vous le constatez, le champ est très vaste; il est défini règlementairement depuis la création des GHT et des DIM de territoire.

Les personnels du GHU participent au quotidien à ce recueil de données indispensable à l’organisation des soins. En effet, les données sont collectées intégralement via les écrits médicaux et paramédicaux des soignants. C’est dire si la bonne tenue du dossier est capitale.

  • D’un point de vue réglementaire, comment le secret médical est-il schématiquement préservé ?

Nous sommes très vigilants sur ce sujet. La loi de santé de 2016 est venue élargir le partage d’informations entre professionnels, afin de faciliter les coopérations territoriales, notamment.  Mais dans le même temps, elle l’a beaucoup restreint : en effet seules les personnes qui participent à la prise en charge peuvent avoir un accès aux données médicales et administratives des patients. De façon concrète, le DIM vérifie que les droits d’accès au dossier patient suivent la règlementation codifiée au Code de la Santé Publique et procède régulièrement à des contrôles des accès. Nous communiquons aussi beaucoup auprès de la communauté soignante pour rappeler les règles.

  • Pourriez-vous illustrer avec un exemple l’utilité de cette administration des données médicales au service d’un pôle, mais aussi au service d’une patientèle donnée ?

Dans le cadre d’un projet de réorganisation sur l’ensemble du GHU de la filière de pédopsychiatrie pour les patients souffrant d’autisme, il y a eu un besoin d’information médicale. Nous avons donc lancé ensemble l’enquête « Un trimestre de codage » pour obtenir une prévalence de la maladie, la répartition des patients sur le territoire mais aussi la description de leur prise en charge.

  • Existent-ils des tendances cliniques, médicales, socio-démographiques ou autres que révèlent les comparaisons des données médicales au cours des 10 dernières années ?

Le recueil systématique de données standardisées permet en effet de mettre en évidence des grandes tendances. Par exemple, nous avons pu constater l’augmentation régulière des soins pour péril imminent (SPPI) depuis 2011, date de leur instauration. Ces soins sont venus se substituer pour partie aux soins à la demande d’un tiers. Nous avons mené une étude épidémiologique pour comprendre qui étaient les patients en soins en péril imminent et quel était la place du tiers dans la démarche de soins. Il est apparu d’une part que les patients en SPPI avaient des caractéristiques cliniques particulières et qu’une part non négligeable avait des proches contactables, voire contactés, qui n’ont donc pas voulu (ou réussi à) se positionner vis-à-vis des soins. Ce sont des résultats tout à fait importants pour les soignants pour nourrir la réflexion constante sur les prises en charge des patients.

  • Comment se gère l’accès aux données médicales pour l’usager ?

Les accès aux données médicales sont très règlementés. Il faut distinguer plusieurs cas de figure. Tout d’abord il peut s’agir de l’accès de l’usager à son propre dossier ; ensuite de l’accès d’une partie du dossier à des tiers autorisés, après le décès du patient sauf volonté contraire exprimée préalablement au décès. Il existe des motifs bien précis qui autorisent cet accès à savoir faire valoir un droit, connaître les causes de la mort et défendre la mémoire du défunt. Enfin, il existe aussi des demandes d’accès au dossier dans le cadre de recherches historiques, réglementées elles par le Code du Patrimoine. Ces recherches ne peuvent avoir lieu que 120 ans après la naissance du patient ou 25 ans après son décès.

Les demandes doivent être effectuées auprès du service des usagers, qui procède à toutes les vérifications nécessaires pour permettre l’accès de l’usager à son dossier personnel (dans le cas de soins sans consentement, il est possible que cet accès soit accompagné par un médecin) ou l’accès d’éléments du dossier à des tiers, dans le respect de la réglementation.

  • Le GHU Paris a été créé il y a plus de 6 mois, que cela vous a-t-il apporté ? Quelles ont été les principales évolutions au sein de votre département ? 

La fusion de nos trois établissements a permis de constituer une base de données d’une grande richesse couvrant quasiment tout le territoire de la psychiatrie parisienne. Cela va nous permettre des études épidémiologiques d’envergure pour mieux appréhender par exemple les évolutions des caractéristiques de patients, de leur pathologie, des modalités de prises en charge, des parcours patients, à la fois dans le temps, mais aussi sur le territoire… Nous sommes en train de travailler avec la direction de l’informatique et de l’innovation et la direction de la recherche sur un entrepôt de données parfaitement anonyme, sur lesquels les chercheurs pourront mener toutes ces études. La valeur scientifique de ce jeu de données dépendra de la qualité des données issues des dossiers patients. Il est primordial pour tous d’y veiller.